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Descrizione del libro

L'Autrice, sotto forma di diario, racconta la storia della sua secondogenita Chiara, chiamata affettuosamente dalla sorellina Chiarapunzel (ispirato a un personaggio di Disney) nata con la sindrome di Angelman, una malattia genetica rara e grave che si manifesta nei primi mesi di vita. Chiarapunzel non parla, ha un grave ritardo cognitivo e motorio, epilessia, iperattivitÃ , deficit dell'attenzione e disturbi del sonno. Nonostante tutte queste problematiche Ã¨ vivace, in grado di apprendere, e i genitori (Emanuela e Paolo), i familiari, gli educatori e i terapisti sono impegnati ogni giorno, perchÃ© Chiara acquisisca nuove competenze, impari a camminare, comunichi e possa vivere una vita quasi normale. L'Autrice mette in evidenza nel suo racconto quanto di buono puÃ² esserci anche in una situazione difficile come la loro, al fine d'incoraggiare le persone che vivono una condizione analoga senza nascondere le paure e i dubbi che accompagnano questa esperienza.