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Descrizione del libro

MR78032016PXY99. Le prime due lettere di questo codice alfanumerico sono le iniziali di Maricia Roccaro, nefrologa siciliana che dirige il centro dialisi di Bronte, in provincia di Catania. Il codice Ã¨ l'esito di un test genetico, grazie al quale Maricia scopre di essere affetta da una patologia rara, che colpisce una donna su ventimila: la malattia di Fabry-Anderson. "Mutazioni" Ã¨ la sua storia, il suo diario personale. Narrato in prima persona e rielaborato dallo scrittore e giornalista Fabio Cavallari, racconta come una vita possa cambiare nel giro di un istante, come ci si possa ritrovare pazienti confusi, spaesati e terrorizzati pur avendo dedicato l'intera esistenza allo studio e alla pratica della medicina. Esiste una cura per la Fabry-Anderson? Sono disponibili dei trattamenti efficaci? Come cambierÃ la mia vita? Maricia trova poche risposte certe. Ma l'incontro con una malattia rara e la sua nuova condizione di paziente la spingono a rimboccarsi le maniche e a immergersi in una riflessione profonda, personale e professionale, sui concetti di cura e guarigione, sull'importanza del rapporto medico-paziente e sul ruolo determinante delle associazioni che supportano i malati e le loro famiglie. Pagina dopo pagina, Mutazioni esplora sia gli aspetti scientifici di una malattia poco nota, difficile da diagnosticare e trattare, sia tutti i dubbi e le riflessioni intime che un paziente alle prese con una patologia rara incontra sulla sua strada. Come insegnano i progetti di Maricia Roccaro, fra cui l'associazione di volontariato Humanity Onlus, e il racconto della sua esperienza di medico durante la pandemia da Covid-19 nella primavera del 2020, la malattia puÃ² essere un'occasione per ripensare la propria vita in tutti i suoi aspetti, trovando cosÃ¬ nuova bellezza, forza e fede.